Zêdetirî hezar û 300 zarokên ku nexweşîna Spinal Muskuler Atrofi (SMA) bi wan re heye, ji bo karibin bijîn li benda dermana ne. Lê ji ber pîvan û krîterên ku Wezareta Tenduristiyê ji bo dermanên vê nexweşînê danîn, peydakirina van dermanan zehmet e. Lewma malbatan ji bo dermanên zarokên xwe kampanyayên alîkariyê dane destpêkirin. 

 

Herî dawî ji bo zarokên nexweşîna SMA'yê bi wan re heye kampanyaya "75 milyon TL'yê ji Mîllî Piyangoyê daxilî nav hesabê Fona Heyînan hatiye kirin bila ji bo zarokên nexweîna SMA bi wan re bê bikaranîn!" dabûn destpêkirin. Lê belê Wezareta Tenduristiyê ji bo van kampanyayan gotibû "kampanyayên qirêj". 

 

Malbatên zarokan anîn ziman ku daxuyaniyên wezaretê ne rast in û ji ber pîvan û krîterên hatine danîn nikarin zarokên xwe tedawî bikin. 

 

‘EWLADÊ MIN NIKARE BÊHNÊ BISTÎNE' 

 

Berna Sîncanli ku li Stenbolê dijî û kurê wê yê 17 mehî Mîrhan Denîz Sîncanli bi nexweşîna SMA'yê ketiye, destnîşan kir ku tekane daxwaza malbatan tedawîkirina zarokên wan e. Sîncanli got: "Kurê min êdî nikare bêhnê bistîne. Dixwazim bijî. Kêliyek pitikên me jî tune e ku bisekinin. Ewladê min bêhnê nastîne, her roj diperpite. Demildest divê tedawî bibe. Naxwazim kurê min bimire, dixwazim wî mezin bikim." 

 

Sîncanli nerazîbûna xwe ya ji bo daxuyaniya Wezîrê Tenduristiyê Fahrettîn Koca jî anî ziman û got: "Pitik, yeko yeko dimirin. Em nikarin xwe ker û lal bikin. Kampanyayên me ne kampanyayên qirêj in. Kampanyayên me herî kêm bi qasî pitikên me paqij in." 

 

Ê KÎ HESÊB BIDE? 

 

Sîncanli, destnîşan kir ku piştî daxuyaniya Wezîrê Tenduristiyê Koca, alîkariya ji bo kampanyayê jî sist bûye û got: "Wext kêm dibe, pitikên me nikarin li bendê bin. Di vî wextî de pitikên me bimirin, ê kî hesêb bide? Li gelek welatên Ewropayê Zolgensma tê dayîn, çima Tirkiye nade?" sordu.

 

AMÛRÊN TIBÎ BIHA NE 

 

Şeyma Avşar ku li Îzmîrê dijî û kurê wê yê 16 mehî Yîgît Alp Avşar bi nexweşîna SMA'yê ketiye, xwest dermanên zarokên wan li Tirkiyeyê bên peydakirin. Avşar, da zanîn ku amûrên tibî yên jib o tedawiyê tên bikaranîn pir biha ne û got: "Dibêjin Tirkiye dewleteke civakî ye. Di dewleteke werê de divê kampanyayên werê nehatna kirin, diviyabû dewlet derfetên tedawiyê bixwe peyda bikiran." 

 

MAFÊ JIYANÊ 

 

Saadet Dînç ku li Ûşakê dijî û ji cêwiyek wê yê 7 mehî ji ber vê nexweşînê jiyana xwe ji dest daye, anî ziman ku tenê daxwazek wê heye, ew jî cêwiya wê yê din bijî. Dînç got: "Li welatên din derman tên peydakirin, em dixwazin li Tirkiyeyê jî bên peydakirin û bên dayîn." Dînç, diyar kir ku sal û nîveke keça wê girêdayî amûra himijînê ye û ji ber vê nikare dermanan bixwe. Dînç got: "Mafên zarokên me jî heye ku bijîn û bêhnê bistînin. Êdî em naxwazin zarokên xwe di nav ciyan de bibînin. Em dixwazin li parkan ji xwe re bilîzin." 

 

'BILA KRÎTER BÊN RAKIRIN' 

 

Bayram Demîr ku li Antalyayê dijî keça wî ya 18 mehî Asya Demîr bi vê nexweşînê ye got: "Doza 6'an a keça min hatiye, lê belê hê jî em li Nexweşxaneya Zanîngeha Akdenîzê bijîşkekî ku puankirina fizîkî bike peyda nakin." Demîr, da zanîn ku sê rêbazên tedawiyê hene û got: "Em dixwazin pîvan û krîtera li ber dermanê Spînrazayê bê rakirin. Heya zarokên me neyên tedawîkirin em ê li ber xwe bidin." 

 

‘NEXWE A PAQIJ BIKIN' 

 

Li Tekirdagê Betul Temtek, piştî 19 salan bi rêbaza pitika tûpû hat dinê. Bavê wê Îsmaîl Temtek, destnîşan kir ku naxwaze zaroka wê ya tekane jiyana xwe ji dest bide û got: "Rayedar, divê bê pîvan û krîteran dermanan bigihînin zarokên me. Dibêjin 'kampanyayên qirêj', lê serokomar kampnayay 'em têra xwe hene' da destpêkirin û IBAN belav kir. Em van pereyan ji bo xwe naxwazin. Madem dewlet dibêje 'qirêj' e, nexwe bila ya 'paqij' bike." 

 

Mûstafa Kaplan ku neviya wî Esma Kaplan bi vê nexweşînê ye, anî ziman ku jib o neviya xwe ji Amedê hatiye Enqereyê. Kaplan, bilêv kir ku dermanan 4 mehan carekê didin û ev derman tenê mirinê taloq dikin. Kaplan, bang li Wezareta Tenduristiyê kir ku ji bo çareserkirina vê meseleyê gavina bavêje.

 

MA / Emrûllah Acar