Sayısı bin 300’ü aşan Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocuk, hayata tutunmak için ilaç bekliyor. Türkiye’de, SMA hastalığının tedavisinde “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilaç kullanılıyor. Ancak çocukların ömür boyu kullanmak zorunda olduğu ilaca Sağlık Bakanlığı’nın belirlediği kriterler nedeniyle ulaşmak zor. Ailelerin tek umudu, Türkiye’de olmayan Zolgensma ilacıyla gen tedavisi. Bu tedavi yöntemi için de aileler yardım kampanyaları düzenledi. 

 

SMA hastası çocuklar için, “Milli Piyango'dan Varlık Fonu'na aktarılan 75 milyon TL SMA hastası çocuklar için kullanılsın!” denilerek başlatılan yardım kampanyasına yönelik Sağlık Bakanlığı’nın “Kirli kampanyalar” açıklaması ise kampanyayı durma noktasına getirdi. Türkiye'nin farklı kentlerinde hastalıkla mücadele eden Tip 1 SMA hastası çocukların aileleri, Bakanlığın açıklamalarının gerçekçi olmadığını, kriterlerden kaynaklı çocukların tedavi göremediğini söyledi.

 

‘EVLADIM NEFES ALAMIYOR’

 

İstanbul’da yaşayan Tip 1 SMA hastası 17 aylık Mirhan Deniz Sincanlı’nın annesi Berna Sincanlı, ailelerin tek talebinin çocuklarının tedavi edilmesi olduğunu ifade etti. Çocuğuyla gelecek hayalleri olduğunu belirten Sincanlı, “Çocuğumun artık nefes almasını, yaşama tutunmasını istiyorum. Bebeklerimizin bir dakika bekleyecek zamanı yok. Benim evladım nefes alamıyor her gün ölümle pençeleşip, can çekişiyor. Bir an önce Zolgensma tedavisine ulaşması gerek. Evladımın ölmesini değil, büyümesini istiyorum” diye konuştu. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yaptığı “Kirli kampanyalar” açıklamasına tepki gösteren Sincanlı, “Bebekler tek tek ölüyor. Gözlerinizi, kulaklarınızı kapatamazsınız. Bizim kampanyalarımız kirli olamaz. Kampanyalarımız en az bebeklerimiz kadar temiz” dedi. 

 

HESABINI KİM VERECEK?

 

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın açıklamaları sonrası desteklerin kesildiğini kaydeden Sincanlı, “Bizim de bebeklerimizin de bekleyecek zamanları yok. Bu bekleme esnasında bebeklerimiz ölürse bunun hesabını bize kim verecek? Zolgensma birçok Avrupa ülkesinde veriliyor, neden Türkiye’de verilmiyor? ” diye sordu.

 

TIBBİ CİHAZLAR PAHALI

 

İzmir’de yaşayan 16 aylık Yiğit Alp Avşar’ın annesi Şeyma Avşar, çocuklarını hayata bağlayacak ilacın Türkiye'ye getirilmesini istedi. Tedavide kullanılan tıbbi cihazların pahalı olduğuna değinen Avşar, “Türkiye’nin sosyal bir devlet olduğu söyleniyor. Sosyal devlet anlayışında bu tür kampanyalar yaparak değil, devletin bize tedavi imkanları sunması gerekir. Ekonomik krizin kendini daha fazla hissettirdiği bu günlerde pahalı cihazları almak kolay değil, bu cihazlar aileler olarak hepimizin belini bükmekte. Bütün sorunlara kökten çözüm bulunması gerekir. Yaşadığımız süreç çok zor, ölümcül bir hastalıkla mücadele ediyoruz. Yetkililer bizi çaresizliğimizle baş başa bırakamaz” ifadelerini kullandı. 

 

YAŞAM HAKKI 

 

Uşak’ta, ikiz bebeklerinden birini 7 aylıkken Tip 1 SMA nedeniyle yitiren Saadet Dinç’in de tek isteği hayatta kalan diğer çocuğu Asel’in yaşaması. Tek amaçlarının hasta olan çocuklarını iyileştirmek olduğunu kaydeden Dinç, “Diğer ülkelerde uygulanan ilaçların Türkiye’de de uygulanmasını istiyoruz. Onay almış bütün tedaviler Türkiye'ye gelmeli. Şuan SGK kapsamında verilen ilacı da bizim gibi bir çok aile kriter nedeniyle alamıyor. Bir buçuk yıldır kızım solunum cihazına bağlı olduğu için ilaç alamıyor.  Bizim çocuklarımızın da yaşamaya, nefes almaya, yaramazlık yapmaya hakkı var. Artık çocuklarımızı yatakta görmek istemiyoruz. Çocuklarımızı parklarda oyun oynarken görmek istiyoruz” dedi.

 

'KRİTERLER KALKSIN'

 

Antalya’da yaşayan 18 ayılık Asya Demir’in babası Bayram Demir, “Kızımın 6’ncı dozu gelmiş ancak biz hala Akdeniz Üniversite Hastanesi’nde fizik puanlama yapacak doktor bulamıyoruz” dedi. Üç tedavi yöntemi olduğunu belirten Demir, “Spinraza ilacına ulaşımdaki kriterin kalkmasını talep ediyoruz. Evlatlarımız tedavilerini alana kadar sesimizi yükseltmeye devam edeceğiz” diye belirtti.

 

‘TEMİZ OLANI YAPIN’

 

Tekirdağ’da yaşayan Betül Temtek, 19 yıl aradan sonra tüp bebek yöntemiyle dünyaya geldi. Temtek’in babası İsmail Temtek, tek çocuğunu kaybetmek istemediğini vurguladı.  Tek isteğinin kızının yaşaması olduğunu söyleyen Temtek, şöyle devam etti: “Yetkililerin kriter gözetmeksizin ilaçları çocuklarımıza kavuşturması gerek. ‘Kirli kampanyalar’ deniliyor, Cumhurbaşkanı ‘Biz bize yeteriz’ kampanyası başlattı ve İBAN numarası dağıttı. Bu paraları biz kendimize istemiyoruz ki. Devlet ‘kirli’ diyorsa ‘temiz’ olanı kendileri yapmalı.” 

 

ÇÖZÜM TALEBİ 

 

SMA hastası Esma Kaplan’ın dedesi Mustafa Kaplan ise, torunu için Diyarbakır’dan Ankara’ya geldiğini ifade ederek, ilaçların 4 ayda bir verildiğini ve sadece hastanın ölümünün ertelendiğini söyledi. Kaplan, Sağlık Bakanlığı’na çözüm için adım atma çağrısında bulundu. 

 

MA / Emrullah Acar