İSTANBUL - SMA hastası olan bebeği Roza için başvurdukları her kapıdan eli boş dönen, bunun üzerine kampanya başlatan Şehriban Arı, miktara bakmaksızın dayanışma çağrısında bulundu. 

 

Türkiye’de üç bine yakın Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocuk var. Nadir görülen bir kas hastalığı olan ve dört tipi bulunan SMA’nın en ağırı ise Tip-1 SMA olarak biliniyor. Altı aylık ve daha küçük bebeklerde görülmeye başlayan bu hastalığın en önemli belirtileri olarak hareket azalması, baş kontrolünün sağlanamaması ve solunum yolu enfeksiyonu. 

 

SMA tip 1 teşhisi konulan çocuklardan biri de Şehriban ve Eser Arı çiftinin yedi aylık olan bebekleri Roza Arı. Bebek Arı’ya dört aylıkken hastalık teşhisi konuldu. Arı’nın iyileşmesi için ise gen tedavisi olması lazım. Gen tedaviyi sağlayan ilaç ise Zolgensma. Türkiye’de bu ilaç Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanmadığı için bulunmuyor. Fiyatı 2.2 milyon dolar olan ilaç sadece ABD ve Avrupa ülkelerinde bulunuyor. 

 

Arı çifti, çocuklarının yaşanması için yardım kampanyası başlattı. Üç aydır devam eden kampanyada ihtiyaç duyulan miktarın yalnızca yüzde 8.2'si toplandı. Arı bebeğin iki yaşına gelmeden önce tedavinin uygulanması gerektiğini dile getiren anne Şehriban Arı, kampanyaya destek olma çağrısı yaptı. 

 

ÖLÜMCÜL BİR HASTALIK

 

Bebek Arı’nın sağlıklı doğduğunu ancak üç ayın ardından ise kızlarına hastalık teşhisi konulduğunu ifade eden anne Arı,  “Doğumunun dördüncü ayında Roza’yı yüz üstü bıraktığımızda birkaç saniye bile olsun kafasını kaldıramıyordu.  Biz de aile hekimliğine gittik. Doktorumuz bizden bazı testler isteyip Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ne yönlendirdi. Bir ay sonra sonuçlar çıktı. Doktor, SMA Tip 1 hastalığı teşhisini koydu. Bu hastalık bebeklerde ölümcül seyirle seyreden bir hastalık.  Roza’mız şu anda bunun mücadelesini veriyor” dedi. 

 

KAMPANYA BAŞLATTILAR

 

İlaç için gereken miktarın fazla olması nedeniyle İstanbul Valiliğine başvuruda bulunduklarını belirten anne Arı, valiliğin kendilerine yardımcı olmadığını söyledi. Arı, bu nedenle sosyal medya üzerinden kampanya başlattıklarını ifade etti. Üç aydır kampanyalarının devam ettiğini dile getiren Arı, “Kampanya ilerlemiyor. Bütün aileler de aynı şekilde bireysel olarak kampanyalarını yürütüyorlar. İnsanlar, bu yaptığımız kampanyalara destek oluyorlar. Roza’mızın yaşaması iyi insanların desteklerine bağlı” diye belirtti. 

 

HASTALIĞI İYİLEŞTİREN ‘ZOLGENSMA’ 

 

SMA hastaları için Türkiye’nin karşıladığı Spinraza ilacının olduğunu ancak bu ilacın sadece hastalığın seyrini yavaşlattığını ifade eden Arı, “Hastalığı tamamen iyileştiren ilaç zolgensma. Türkiye’de tedavi onaylanmadığı için ilaç bulunmuyor. Biz de bu nedenle kampanya başlattık. Tedavi, Amerika’da bulunan ‘Amerika Bastın Hospitality’da’ yapılıyor.  Bu güne kadar 13 aile kampanyalarıyla çocuklarını iyileştirdi. Biz de sağlıklı bir şekilde başarmak istiyoruz. İlaç dünyanın en pahalı ilacı olduğu için biz de psikolojik olarak kendimizi işimize veremiyoruz. Tamamen kızımızı yaşatmak ve kaybetmemek için mücadele ediyoruz. Bu kampanya ile birlikte çalışmak mümkün değil, eşim mühendis bende hemşireyim ama yeterli olmuyor” diye konuştu. 

 

KATKI OLMAZ DEMEYİN

 

Bebeklerinin ilaç almadığı için yutkunmada problemler yaşadığını ve iyi beslenemediğini dile getiren anne Arı, ayrıca hastalık nedeniyle bebeklerinin uyuyamadığını söyledi. Arı, "Uyku düzeni yok, aldığı sıvıyı dışarı atıyor. Kasları zayıfladığı için çalışmıyor. Şu anda ilaç olarak her bebek gibi D vitamini alıyor. Onun dışında hiç bir ilacı alamıyor. Zolgensma gen tedavisi için toplam hastaneden aldığımız fiyat teklifi 2.2 milyon dolar. Bizim bunu tek başımıza karşılamamız imkansız. Bu yüzden insanların bağış yapması lazım. Bebeğimiz için yaratığımız havuzunda bize ortak olmaları istiyoruz. İnsanların ‘benim yapacağım para miktarı ile bir katkı olmaz’ dememeleri lazım. Bize gelen bağışların içerisinde 2 lira 5 lira da var.  Bunlar Roza’nın havuzunda birikip nefes olacak” diye kaydetti. 

 

TÜRKİYE’YE GELMELİ

 

Kızının haftada 3-4 defa yoğun şekilde fizik tedavi gördüğünü dile getiren anne Arı, bu şekilde var olan yetilerinin korunduğunu söyledi. Arı, sözlerini şu şekilde sürdürdü: “Türkiye'nin karşıladığı ilaç olan spinraza’nın ilk dört dozu 15 günde bir veriliyor. Dört dozdan sonra dört ayda bir devam ediyor.  Dört dozdan sonra bir teste sokuyorlar. Bu teste eğer puanında düşüş olursa bir daha spinraza ilacını alamıyor. Var olan puanının üzerine çıkarsa bitene kadar spinraza ilacını almaya devam ediyor. Çocukların gerçekten zamanı yok. Şu an durumu iyi görünen çocuklar bir gün sonra yoğun bakıma düşebiliyor.  Tedavi olmayan ve hayatlarını kaybeden çocuklarımız da var.  SMA'lı çocuklarımız için yapılabilecek tek şey zolgensma tedavisinin Türkiye'ye gelmesidir.” 

 

TÜRKİYE’DE NEDEN YOK 

 

Arı, sözlerini şöyle tamamladı: “Türkiye'ye zolgensma tedavisinin gelmesi için bizim gibi çok sayıda aile Sağlık Bakanlığı’na gidip başvuruda bulunuyor ve çağrılar yapıyor. Ancak bir duyarsızlık var. Birçok ülkede zolgensma tedavisi onaylı ancak Türkiye’de onaylı değil. Türkiye'de neden yok diye soruyoruz? Evlatlarını kaybeden aileleri görünce endişelerimiz daha çok artıyor.  Tedavinin onaylaması gerekmektedir. Çünkü çocuklarımızın aldığı hiç bir nefesin karşılığı para olmamalı.” 

 

Roza bebeğe yardım etmek isteyenler, https://taplink.cc/roza_sma üzerinden yapabilir.