Nadir görülen bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Türkiye’de üç bine yakın hasta var. Dört tipi bulunan SMA’nın Tip-1’i 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülürken Tip-2, 6 ila 18 aylık, Tip-3 hastalarının belirtileri 18’inci aydan sonra başlıyor. Tip-4 semptomları ise yetişkinlik döneminde ortaya çıkıyor. 2,5 yaşındaki Havin Ömür Aydar’ın hastalığın en ağır tipi olan SMA Tip-1 hastası. 5 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan Aydar’ın iyileşmesi için gereken Zolgensma ilacı Türkiye’de bulunmuyor. Hastalığın tedavisi için 13 buçuk kiloyu geçmemesi gereken Aydar, 13 kiloya varmış durumda. Aydar’ın tedavisi için gereken para miktarı ise 2,2 milyon Euro. Aydar ailesi bir yandan geçim sıkıntısıyla bir yandan da kızlarının sağlık sorunlarıyla mücadele ediyor. 

 

TÜRKİYE’DE TEDAVİSİ YOK

 

Kızının sağlıklı doğduğunu ifade eden anne Aydar, 50 gün sonra hareketlerinde bir gerileme olduğunu fark ettiklerini söyledi. Kızında değişikliği fark ettiğinde bir çocuk doktoruna götürdüklerini belirten Aydar, “Muayene yaptıktan sonra bizi bir nöroloğa yönlendirdiler. Havin, ilk iki ay takibe alındı. Çünkü gelişimi geriden gelen bebekler de varmış, sonradan toparlıyorlarmış. Tabi biz bu iki aylık süreçte gen testi içinde tahlil verdik. 5’inci ayında genetik raporunu aldık ve Havin’e SMA tanısı kondu. Yedinci ayına doğru Havin’in sırtı morarmaya başladı. Artık anne sütünü bile ememiyordu. Türkiye'de tek bir tedavisi var o da dört ayda bir verilen sprinazza ilacı. O ilaç da sadece SMA hastalığını yavaşlatıyor. Havin yedi aylıkken bu Spinraza ilacının ilk dozunu aldı ve çok güzel gelişmeler gösterdi” dedi.

 

CİHAZA BAĞLI YAŞIYOR 

 

Spinraza ilacının yan etkilerinin olduğunu aktaran Aydar, ilacın en büyük yan etkisinin akciğer enfeksiyonu olduğunu belirtti. İlacın alımıyla birlikte bir anda ciğerlerin açıldığını dile getiren Aydar, “Çocuklar böylece enfeksiyona yatkın oluyorlar. Havin de üçüncü dozunu aldıktan on beş gün sonra yani on aylıkken solunumu bozuldu ve fenomeni dediğimiz akciğer enfeksiyonunu geçirdi. Bir anda yoğun bakıma düştü. Cihazlara bağlı ve hayat mücadelesini bu şekilde veriyor. Altı cihazımız var. Bir odamızı yoğun bakım ünitesine çevirdik. Bu cihazlar olmadan Havin hayatını sürdüremez” diye belirtti. 

 

İLACI ALANA KADAR MÜCADELE

 

34 aylık süreçte kızlarının 6 doz ilaç alabildiğini ve ardından ilaçların kesildiğini aktaran Aydar, üç aydır kızının tedavi alabilmesi için uğraş verdiklerini belirtti. Çocukların gereken tedaviyi alabilmesi için solunum kriterlerine ve fizik puanlamalarına tabi tutulduğunu dile getiren Aydar “Havin de bu testleri geçiyordu. Evraklarımızı Sosyal Güvenlik Kurumu’na (SGK) yolladık. ‘Tik’ dediğimiz bir uygulama var. Genelde doktor başvuru yapar ve onay verir. Bize de 'Çocuk bu ilacı alabilir. SGK ecza deposu bu ilacı sipariş verebilir' diye yanıt geldi. Fakat ikinci etapta başvuru yaptık, SGK bize olumsuz cevap verdi. Çocuğumuz bu ilaca hak kazanmış olmasına rağmen reddedildi. Şu anda yasal yollardan başvuru yapmayı düşünüyoruz. Çünkü bu çocuğumuzun hakkıdır. Çocuğumuzun bu ilacı da alması için mücadele edeceğiz” ifadelerini kullandı.

 

BİR BUÇUK KİLO

 

Avrupa’da Zolgensma Gen tedavisi olduğuna değinen Aydar, “Türkiye'de beş çocuk bireysel kampanyalarla bu tedaviyi olmak için Avrupa'ya gitti. Çok güzel gelişmeler gösteriyorlar. Oturamayan Tip-1 çocuklardan bahsediyoruz. Tedaviden sonra oturabiliyor, nefes alabiliyor, bisiklete biniyor ve ayakta durabiliyorlar” dedi. 

 

HAVİN’E DESTEK OLUN

 

Kızları için bir kampanya başlattıklarını dile getiren Aydar, şöyle devam etti: “Havin için başlatılan kampanyada altı ayda yüzde altı hedefine ulaşabildik. Bu kampanya çok yavaş ilerliyor. Havin'in de şu anda küçük bir umudu var ve Avrupa’da onu kabul eden bir hastane var. Sadece bu ilacı alabilmesi için on üç buçuk kiloyu geçmemesi gerektiğini söylüyorlar. Havin de şu anda on iki kiloda. Yani bir buçuk kilosu kaldı. Çocuğumuzun yaşamasını istiyoruz. Bir umudu var. Bu umudu kaybetmeden bu tedaviyi alması gerekiyor. İnsanlardan destek bekliyoruz. Tedavi maliyetleri 2 milyon 2 yüz elli bin Euro. Biz aile olarak tek başımıza bunun üstesinden gelemeyiz. Lütfen Havin'in küçük ellerinden tutun, Havine destek olun. Havin de yaşamalı, Havin de umudunu yitirmemeli.”

 

Havin’e destek olmak isteyenler aşağıdaki iletişim adres ve numaralarından aileye ulaşabilirler:

 

https://twitter.com/SmaHavinnefesol

 

https://instagram.com/smahavinenefesol?igshid=18twwcs8wzdfg

 

Mürüvvet Aydar: 0 537 468 82 93