Çocukları DMD hastası aileler verilen sözler tutulsun istiyor

img
ANKARA – Türkiye’de sayıları 5 bine yakın olan DMD hastası çocukların aileleri, fizik tedavi merkezlerinin sayısının çoğaltılması ve tedavi için verilen devlet desteğinin arttırılması yönündeki sözlerin yerine getirilmesi beklentisinde.
 
Bütün kas hastalıkları arasında en sık görülen tür olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) sadece erkek çocuklarda görülen ölümcül bir hastalık. Henüz kesin bir tedavisi olmamakla birlikte bu hastalığa yakalananların fizyoterapi uygulamaları ve dikkatli beslenme ile 2-3 yıl daha yürüme yeteneği sürdürülebiliyor ve yaşam kalitesi kısmen iyileştirilebiliyor.
 
Türkiye’de bu hastalığa yakalananların net sayısı bu yönde resmi rakamlar olmadığı için bilinmemekle birlikte çocukları bu hastalığa yakalananlarca kurulan DMD Aileleri Derneği’nin elindeki verilere göre, Türkiye’de 5 bine yakın DMD hastası çocuk var.
 
DMD hastası çocukların aileleri, tedaviye daha rahat ulaşabilmek için kas hastalıkları merkezlerinin çoğaltılması ve fizik tedavi gibi gerekli uygulamaların ulaşılabilir olmasını istiyor. Bu amaçla farklı tarihlerde yaşadıkları kentlerden Ankara’ya gelip, Sağlık Bakanlığı ve Meclis önünde çocuklarının yaşam hakkı için taleplerini dile getirseler de kendilerine verilen sözler bu zamana dek henüz tutulmuş değil. 
 
Sağlık Bakanlığı’nın 2013 yılında sözünü verdiği 30 kas hastalığı merkezinden şuan sadece ikisi faaliyette. Bunlardan biri İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde, diğeri ise Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde.
 
KIZLAR TAŞIYICI, ERKEKLER HASTA 
 
Etimesgut ilçesine bağlı Eryaman Mahallesi'nde yaşayan Muhammed (48) ve İlknur (43) Salıcı çiftinin çocukları Cihan Server (20) ile Ali Ömer’in (7) her ikisi de DMD hastası. Çocuklarından Cihan Server’in henüz 4 yaşındayken hasta olduğu tespitinin yapıldığını anlatan baba Muhammed Salıcı, “İlk öğrendiğimiz zaman doktorlar ancak 20 yaşına kadar yaşar dediler, şuan 20 yaşında” diyerek, çocuğuna dair duydukları kaygı ve korkuyu dile getirdi.
DMD hastası erkek çocukların hastalıktan etkilenirken, kız çocukların sadece taşıyıcı olduğunu süreç içerisinde öğrendiklerini paylaşan baba Salıcı, ikinci çocuklarının kız olmasını beklediklerini, doğum esnasında erkek olduğu bilgisinin kendilerine verildiğini paylaştı.
 
SOLUNUM CİHAZI İÇİN VERİLEN DESTEK YETERSİZ
 
Bu hastalığın tedavisinin bulunmadığının ifade eden Salıcı, hastalıktan kaynaklı solunum sisteminde bozulmalar olduğu için hastaların düzenli sağlık kontrollerinin yapılması gerektiğini belirtti. Salıcı, düzenli kontrolleri yapılmaması halinde çocukların 15 yaşına gelmeden hayatını kaybedebildiğini söyledi.
 
Medikal cihazlarla ilgili de ailelerin mağdur edildiğini ifade eden Salıcı, çocuklarının geceleri solunumlarının durmaması için kullandığı cihazın SGK tarafından verildiğini ancak ikinci el verildiği için kullanamadıklarını kaydetti. Salıcı, “Bu ikinci el cihazlar genellikle kalitesiz oluyor ve doktorlar düzgün sonuç alamazsınız diyerek tavsiye etmiyor. Kaliteli ürün almamızı öneriyorlar onun için aileler kendileri alıyor. SGK’nın elinde kalmadığı zaman ailelere bir destek veriliyor ve dışarıdan alınabiliyor. Biz de SGK’nın elinde bitmesini bekledik. Cihazı 2 yıl önce 8 bin TL’ye aldık, şuan kur farkından kaynaklı 12 bin TL’ye çıktı. Biz aldığımızda 5 bin 500 TL’sini devlet karşıladı, cihazın fiyatı arttı ama devletin verdiği destek değişmedi hala aynı miktarda destek veriliyor” diye konuştu.
 
VERİLEN SÖZLER TUTULMADI 
 
Çocukların ayaklarının yamulmaması için kullanılan afolar ve akülü sandalyelerin fiyatlarında da kurdan kaynaklı artış yaşanmasına rağmen dört yıl önce verilen destek miktarının değişmediğine değinen Salıcı, bu yüzden binlerce ailenin mağdur olduğunu belirti.
 
DMD hastası çocukların yine balgam çıkarması için gerekli cihazın ise SGK ödemesi kapsamına alınmadığını ifade eden Salıcı, “Aileler olarak SGK’ye başvurular yaptık. Bize söz verildi ödemeye alınacak diye. Ancak üzerinden bir yıl geçti hala ‘görüşmelerimiz devam ediyor’ deniliyor. Yardım kampanyasıyla biz çocuğumuza aldık ama belli bir miktarını borçlandık. Hala borcumuz var” diye konuştu.
 
‘AVRUPA’DA EVLENİYORLAR’
 
Medikal cihazların yanı sıra düzenli kontroller yapılması noktasında yaşadıkları sorunların da giderek attığı üzerinde duran Salıcı, bu konuda şunları söyledi “Düzenli kontroller yapıldığında kalp ve solunum rahatsızlığı başlarsa zamanında tanı konulabilecek. Geç müdahale sonucu 15 yaşında çocuklar hayatını kaybediyor. Avrupa’da 30 yaş ve üzeri bu oran. Türkiye’de 30 yaşına kadar yaşayabilen bir kişi var. Genellikle 20 yaş ve öncesinde hayatlarını kaybediyorlar. Avrupa’da en alt 30, üst 40 yaşına kadar insanlar yaşıyor ve hatta evlenebiliyorlar. Ama bu Türkiye’de mümkün olmuyor.”  
 
‘TEK DOKTOR FİLYASYON EKİBİNDE’
 
Düzenli kontrol için kas hastalıkları merkezlerinin faaliyete geçmesi gerektiğini vurgulayan Salıcı, karşılaştıkları sıkıntıları “Antalya ve İzmir’de kas merkezleri var. Yılda iki defa biz Antalya’ya gidiyoruz, bir günde düzenli kontrollerimizi oluyoruz. Sağlık Bakanı, Aralık 2019’da bir açıklama yaptı; ‘Türkiye genelinde 6 tane açtık 3 tane daha açacağız’ dedi. Ankara’da ‘açıldı’ denildi ancak kesinlikle bir kas merkezi değil. Bilkent Şehir Hastanesinde multidisipliner, bir günde 5 doktora gidilen bir sistem. Doktorlar arasında bir irtibat yok. Salgından kaynaklı doktorumuz filyasyon ekibinde olduğu için tümüyle randevu vermiyorlar. Bir de sadece Ankara’da 18 yaş altı çocuk bölümü var, 18 yaş üstü kabul etmiyorlar” diyerek dile getirdi.
 
‘SİSTEMİN DÜZELTİLMESİ LAZIM’
 
Tedavi için Ankara’dan Antalya’ya yaptıkları yolculuklarda  çektikleri zorlukları da anlatan Salıcı, “Çocuğumun ayrıca kalp sorunu var, akşamları solunum cihazı kullanıyor. Bizim ve çocuk için gidip gelmek çok zor oluyor. Bu Ankara’daki sistemin düzeltilmesi, 18 yaş üstüne de bakılması ve ihtisaslaşmanın olması için devamlı aynı doktorların bakması bizim için çok faydalı olacak” dedi.
 
‘KAS HASTALIKLARI MERKEZLERİ FAALİYETE GEÇMELİ’
 
DMD Aileleri Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Sadık Mehmet Çiftçi ise, ailelerin amacının çocukları ölmeden çıkacak tedaviye yetiştirmek olduğunu söyledi. Bunun sağlanması için düzenli kontrolün önemli olduğunun altını çizen Çiftçi, “Kas hastalıkları merkezlerin faaliyete geçmesi gerek. Bizler DMD Alileri Derneği olarak bu sürecin hem içinde hem de takipçisiyiz. Ancak bu konu ile ilgili bir sonuca hala varılamamıştır. Sağlık Bakanlığı’ndan bu merkezlerin bir an evvel faaliyete sokulmasını beklemekteyiz” dedi.
 
AİLELERİN YAŞADIĞI DUYGU 
 
Diğer bir önemli konunun ise çocukların tedavisinde gerekli olan medikal cihazlarla ilgili olduğunu vurgulayıp,  devletin bu konuda verdiği desteğin az olduğundan yakınan Çiftçi, Sağlık Bakanlığı tarafından kendilerine verilen sözlerin yerine getirilmediğini belirtti. Çiftçi, böyle olunca ailelerin ‘Bizim çocuklarımızın yaşamları devletimizin bütçesine ağır geliyor’ düşüncesine kapıldığını ifade etti.
 
MA / Emrulah Acar
 
 

Diğer başlıklar

01/03/2021
20:32 Erdoğan: Yeni kontrollü normalleşme sürecini başlatıyoruz
19:55 Akademisyenler, Bulu'nun atanmasının iptali için Danıştay’a başvurdu
19:48 1938 Tertelesi’nde doğan Hasan Genç yaşamını yitirdi
18:19 Öztrak: Esnafın çığlığı Sarayın organize çığırtkanlığını bastırdı
17:43 Çizgi roman GOG’un Mart sayısı çıktı
17:36 Siirt’te 3 kişiyi öldüren kişinin kimliği belirlendi
17:26 TJA: Buradayız, bir yere gitmiyoruz
17:11 Ataşehir Belediyesi’nde sözleşme imzalandı
17:03 Kılıçdaroğlu’nun kardeşi HDP önüne getirildi
16:40 Esnaf faturaları ‘uzaya’ gönderdi
16:18 Siirt’te silahlı kavga
16:15 HDP PM üyesi İdiğ serbest bırakıldı
15:56 Zor günler geçiren müzisyenler için iktidara seslendi
15:47 Müjdat Gezen ile Metin Akpınar'a beraat
14:38 Kadınlar 8 Mart’a hazırlanıyor: Özgürlükten vazgeçmiyoruz
14:38 Meslek örgütü ve sendikalı kadınlar: 8 Mart ücretli izin günü olsun
14:18 Asker kurşunuyla yaralanan genç taburcu oldu
13:44 Akademisyenlerin nöbeti 58’inci gününde
13:30 Diyarbakır Barosu: Kadın şiddetinin faili adli mercilerdir
13:04 DAKP 8 Mart startını verdi: Eril iktidarın sonu gelecek
12:54 Erkek şiddeti: İki kadın ağır yaralandı
12:35 Hakkari’de eylem ve etkinlik yasağı uzatıldı
12:25 'Kürt Yayıncılığında Dergicilik' tartışılacak
12:11 MEBYA-DER yöneticileri 3 gündür gözaltında tutuluyor
12:02 Yeni Yaşam Kadın Eki 8 Mart temasıyla çıktı
11:50 Dersim’de 8 Mart startı verildi
11:50 HDP Kadın Meclisi'nden 8 Mart eylem programı
11:37 Sancar: En büyük arayışımız adalettir
11:28 Nusaybin’de saldırıya uğrayan iş insanı öldü
11:03 Günay: Öcalan’ın çözüm iradesine ve tutsaklara ses verilsin
10:57 Elçi cinayeti raporunu hazırlayan üniversiteden iddianameye tepki
10:12 Cinayet faili 3 kişi tutuklandı
09:36 Açlık grevi 95’inci gününde
09:18 Doğalgaza yüzde 1 zam
09:17 ‘İçimde yaşayamadığım çocukluğun hüznü var’
09:08 Çıplak aramaya suç duyurusu
09:08 Kayyım işçilerin yemek ücretlerini 3 aydır ödemiyor
09:07 Tahmaz: Garê Kürt sorununun çözümsüzlüğünün sınırını gösterdi
09:07 Engel tanımayan iki kadın
09:06 Ben û Senli kadınlar: Aç kalalım ama evimiz yıkılmasın
09:06 Gazeteci Kaya: Garê korku psikolojisini dağıttı
09:05 Bartan’ın ailesi: Gözleri kapalı, elleri kelepçeli Türkiye’ye teslim edildi
09:05 Ataerkil yasağa kadınca çözümler
09:00 01 MART 2021 GÜNDEMİ
28/02/2021
23:26 Zırhlı araç çocukları ezmeye çalıştı
22:10 Polis baskınında bir kadın bebeğini düşürdü
21:57 Mardin'de gözaltına alınan 4 kişi serbest bırakıldı
19:12 Son 24 saatte 66 kişi daha hayatını kaybetti
18:50 CHP Denizli milletvekili istifa etti
18:32 Maltepe Belediyesi işçileri imzalanan sözleşmeyi tanımadı
17:54 HDP PM üyesi İdiğ gözaltına alındı
16:29 Silivri'de iki kadın öldürüldü
14:48 Roboski Katliamı'nın üzerinden 110 ay geçti
14:26 Til Temir’de Rus helikopteri düştü
13:41 HDK Yaşar Kemal’i andı
13:40 Kayyım 20 yıllık ağaçları kesti
13:17 Yaşar Kemal'siz 6 yıl: Her çiçeğin bir rengi bir kokusu var
13:05 HDP: Türkiye’nin tek çıkışı Dolmabahçe Mutabakatı’dır
10:50 Kızıltepe ve Nusaybin’de ev baskınları
10:49 Bir dakikalık saygı duruşu da fezleke gerekçesi
10:46 Palme cinayeti neden Kürtlere yıkılmak istendi?
09:41 50 Kürt yazar Antolojiya Çîrokên Mezopotamyayê kitabında buluştu
09:35 Heftanîn’de 1 korucu öldü
09:08 Açlık grevi 94’üncü gününde
09:07 Kimse bir poşete ne kadar vergi ödediğini bilmiyor
09:07 Ünsal: 28 Şubat aktörleri yeniden sahnede
09:06 Trump’ın Erdoğan’a gönderdiği mektup 'örgüt propagandası' sayıldı
09:06 Uca’dan baskı ve yasak yanıtı: Yenilmeye mahkumsunuz
09:05 Çıplak aramaya karşı çıkan 5 tutuklu darp edildi
09:05 Açlık Grevlerini İzleme Koordinasyonu: Talepler karşılanmalı
09:05 Toplumsal refahın sırrı: Kadının ekonomiye katılımı
09:04 Eliaçık: 28 Şubat zihniyeti devam ediyor
09:04 Mazgirt’te dağ keçilerinin sayısı 10’a indi
09:04 Kürt sorununda çözümün reçetesi: Dolmabahçe Mutabakatı
09:03 Biçilen rollere direnen bir ses: Dengbêj Sîsê
09:00 1919’dan 2021’e jin jiyan azadî!
09:00 28 ŞUBAT 2021 GÜNDEMİ
27/02/2021
22:49 Mardin’de bir kadın gözaltına alındı
22:43 Sancar: Türkiye'de 28 Şubat zihniyeti devam ediyor
22:26 Gergerlioğlu’ndan çıplak aramaya ilişkin belgeli paylaşım
21:15 Nevşehir’de kadın katliamı
20:31 Kovid-19’dan vefat sayısı 28 bin 503’e yükseldi
20:08 İHD 28 yıl önce katledilen Can ve Kaya'yı andı
18:15 Siverek’te asker ile köylüler arasında kavga: Bir kadın darp edildi
15:14 Yüz yüze eğitim başlamadan bir gün ertelendi
14:59 Kılıçdaroğlu'na linç girişiminde 21 kişi hakkında daha dava açıldı
14:56 İHD'den hasta tutuklular için yetkililere çağrı
13:48 Mithat Sancar Avrupa Yeşiller heyetiyle görüştü
13:24 MEBYA-DER’de 7 saatlik arama: Resmi belgelere el konuldu
13:15 Kayıp Aydınlar’ın annesi: Çocuğuma doyamadım
12:28 Hasta tutuklular Güneş ve Oğur için tahliye çağrısı
12:11 Karakola çağrılan korucubaşından 26 yıldır haber alınamıyor
11:45 HDP kampanya afişlerine dönük engelenmeyi Soylu'ya sordu
10:47 Ankara'da SMA hastalığı için ücretsiz test yapılacak
10:40 Açlık grevi 93’üncü gününde
10:31 Eski kayyım Yaman’a ‘görevi ihlal’ soruşturması
09:32 IPPNW: Garê’de uzman ekip inceleme yapmalı
09:16 Diyarbakır’da operasyon: MEBYA-DER Eşbaşkanları gözaltında
09:08 Çocukları DMD hastası aileler verilen sözler tutulsun istiyor
09:07 41 milyon kadını 145 sığınma evi korur mu?
09:05 Hasta tutuklu Yusufoğlu 10 yıldır tedavi edilmiyor
09:04 'SMA hastası Murat'a nefes olalım'
09:03 Yüzde 98 engelli Yıldırım için AYM'ye başvuru yapılacak
09:03 Lazcayı 'Uncire' dergisiyle yaşatıyorlar
09:02 Hayallerinin peşinden gitti kendi işletmesini kurdu
09:01 Özgürlüğe yürüyen mücadelede 100 yıl
09:00 27 ŞUBAT 2021 GÜNDEMİ
26/02/2021
22:18 ‘Kaşıkçı cinayetinde emri Prens Selman verdi’
21:50 ‘Herkes İçin Adalet’ kampanyasının Iğdır ayağı başladı
21:41 Urfa’da tarım işçilerini taşıyan araç devrildi: 12 yaralı
20:27 Koronadan hayatını kaybeden sağlıkçılar için anma
20:09 Diyarbakır’da trafik kazası
20:03 ‘Sivil toplum örgütleri toplumun nefesidir’
19:53 Koronadan 74 kişi daha vefat etti
19:36 KESK İstanbul Şubeler Platformu işe iade talebini yineledi
19:25 İstanbul’un 3 ilçesinde ‘Kadınlar İçin Gerçek Adalet’ paneli
19:05 Asistan Hekimler: Tükeniyoruz
18:56 Midyat’taki cinayete ilişkin çok sayıda gözaltı
18:30 Tutuklu Eşbaşkan Yaşar’ın duruşması ertelendi
17:13 Halkevleri: Üyelerimize ajanlık dayatılıyor
17:02 Oluç: İktidar bizim üzerimizden Millet İttifakı’nı parçalamaya çalışıyor
16:56 Üzümlü Sınır kapısı açılıyor
16:42 Dersim'de esnaf zor durumda
16:33 Akademisyen Ergüder’e destek imzaları 3 bin 452’ye ulaştı
16:31 ‘İşyerleri iflasın eşiğinde, hükümet harekete geçmeli’
16:28 Ege’de bir yılda 17 bin 296 hak ihlali
16:19 Manisa’daki kadın cinayeti zanlısı tutuklandı
16:01 TJA 8 Mart'ın startını verdi
15:39 TTB’den normalleşme uyarısı: Açılma cinayettir
15:37 İzmir Barosu'nun Genel Kurul başvurusu reddedildi
15:08 Tahir Elçi davasının ikinci duruşması 3 Mart'ta
15:08 Hasta tutuklu Polat’ın annesi: Oğlum serbest bırakılsın
14:46 Akademisyenlerden kayyıma istifa çağrısı
14:45 Barış Anneleri Tanrıkulu’yla görüştü
14:39 Gençler 'Harekete geç' kampanyasını sonlandırdı
14:37 Eğitim Sen Van Şubesi: Kömür ulaştırılmayan okul var
14:20 Gergerlioğlu: Sonuna kadar direneceğiz
14:20 Boğaziçi'ndeki 'Kabe fotoğrafı' soruşturmasının iddianamesi hazırlandı
14:19 İşçiler için yapılacak açıklamaya salgın engeli
14:14 HDP yöneticisine 6 yıl 8 ay hapis
14:08 Nijerya’da 300 öğrenci kaçırıldı
14:04 Urfa'da bir ay boyunca eylem etkinlik yasağı
14:02 Aktaş ve Yavuzel'in anmasına engelleme
14:00 ‘Barış, Dostluk ve Demokrasi Ödülü’ Eren Keskin’e verilecek
13:48 Kışanak: Dosya siyasi saiklerle açıldı, savunma yapmayacağım
13:41 MED TUHAD-FED Eşbaşkanı Haran’a hapis cezası
13:36 ‘Verginin tanımı tartışmalı hale gelmiştir’
13:33 Öğrenciler: Bizi kaçırarak teslim alamayacaklar
13:00 Kadın Yönetmenler Festivali’nin ödülleri belli oldu
12:42 İzmir'de Demirtaş açıklamasına polis engeli